For blot få uger siden, skulle vi på sygehuset tage stilling til om vi ville have en nød dåb for Vilja. En nød dåb? Ingen siger det, men alle ved det. De var i tvivl om, hvor vidt hun ville komme sig eller ej. Jeg var virkelig i et dilemma. Jeg kunne da ikke sige jeg ville have en nød dåb, det ville da være det samme som at sige at jeg havde mistet alt håb for at hun kunne klare det. Her lå min lille baby og var hamrende dårlig. Hende kunne jeg da ikke byde, at der pludselig skulle holdes dåb. Hun skulle bruge al sin energi og kræfter på at komme sig, og ikke en skid andet! Jeg blev muligvis ret sur på lægen, og indrømmet, det havde jeg ingen ret til – han gjorde jo bare sit arbejde.

Jeg havde ikke overskud til andet end Vilja. Vi valgte nød dåb fra, og håbet og troen på vores lille pige til.

Og derfor er idag en kæmpe sejr! Vilja har fået vand i håret, fået sit smukke navn og så er hun oven i købet beriget med så mange skønne mennesker i hendes liv. En Gudmor og fire faddere, og de elsker hende alle sammen.

Hun har fået så mange fine gaver. Og en masse af dem med var smykker med hjertevedhæng. Så symbolsk, både for hendes sygdom og at hun jo er og altid vil være i vores allesammens hjerter. Tænk at sådan et lille menneske, kan betyde så meget.

Jeg har aldrig grædt så meget, foran så mange mennesker. Det har åbnet lidt op. For der var ikke en eneste der vidste, at jeg gik rundt med så meget smerte. Er det okay at være ked af det? Er det okay, når hun jo egentlig har det godt, så længe hun er på medicin. Jeg skal jo bare være glad for at hun har det godt, at hun er en fighter. Og jeg ER jo glad for at hun har det godt! Men derfor gør det alligevel så satans ondt. Det gør frygtelig ondt helt inderst inde, der hvor ingen rigtig når ind. Jeg elsker denne dejlige pige, og går med en konstant frygt for at miste hende. Husker ikke hvornår jeg sidst har fået, mere end to timers sammenhængende søvn. Trods det at hun sover 6-8 timer uden opvågning om natten. Jeg har konstant et behov for at overvåge hende.

Idag startede Vilja og jeg i mødregruppe. Hvor åben skal man mon være omkring det at have et sygt barn? Skal man være åben, fortælle alt og svare på alle spørgsmålene. Skal man blot nævne at hun er syg. Eller skal man lade være at nævne det overhovedet. Tænker ikke der findes et rigtig og forkert svar. Tror det handler meget om at mærke efter indeni, mærke efter hvor meget man vil dele. Jeg har ikke lyst til at snakke om det, det er jeg ikke klar til. Når nogen spørger ind, så svarer jeg kort og begynder at snakke om noget andet. Og alligevel har jeg bare lyst at fortælle alle at jeg har det a helved til. Men faktum er at jeg ikke kan tale om det, jeg vil gerne, men kan ikke. Det gør så ondt indeni, så når jeg taler om sygdommen, begynder jeg at græde. Og jeg græder ikke foran andre. Jeg har brug for at bearbejde det for mig selv, og at skrive her kan jeg mærke hjælper mig.

Jeg jeg har besluttet mig for at jeg ikke vil fortælle mødregruppen at hun er syg. Måske senere når jeg har lært dem lidt bedre at kende, og selv ved hvor jeg står i forhold til det hele. På et tidspunkt bliver det vel nemmere at tale om det?  Det håber jeg virkelig… Det hele bunder vel i at jeg føler at det er min skyld, og at jeg er mislykkeds som mor.

Jeg ammede hende i sengen om morgen, hun virkede glad og tilpas. Vi pludrede og hyggede os, og pludselig kaster hun op. Sådan ret voldsomt. Hun virker stadig glad og tilpas, men jeg tager hendes temperatur for en sikkerheds skyld. Hun har ikke feber.

Samme dag skal vi til sommerfest med min familie. Vi tager afsted for hun virker jo glad og tilpas. Vilja sover det meste af dagen, melder sig ikke til måltider og bliver ulykkelig og nægter brystet når jeg ligger hende til. Hen på aftenen får jeg hende endelig til at spise, hun kaster op og sover igen. Jeg siger til Jonas at jeg synes at vi skal køre hjem, og at jeg vil sætte ham og Svala af derhjemme. Og herefter kører jeg til vagtlægen i Kolding.

Vagtlægen sender os videre til børne afdelingen. Og her fra går alt meget hurtig. Vilja bliver flået ud af armene på mig. mindst 10 læger og andre fagfolk undersøger hende.Tøjet bliver hevet af hende, hun bliver stukket alle vegne, får bland andet lagt en venflon i kraniet og også i hånden. Hun får ilt i tragt, de måler værdier – hun har en puls på 271. De tager røngten af hendes brystkasse og finder ud af at hendes hjerte er dobbelt så stort som det burde være. De insistere på at bestille en taxa fordi de vil have at Jonas skal komme, også selvom det betyder at Svala på 2 1/2 år er nødt til at komme med. De bliver ved med at stikke i hende, tage blodprøver give væske i drop osv.

På børneafdelingen i Kolding. Venflon i kraniet og ilt i tragt.

Jonas og Svala kommer. En sød sygeplejeske lokker Svala med en is, får hende med et andet sted hvor de leger.
En læge fortæller at der kommer en ambulance efter Vilja, hun skal overflyttes til intensiv på Odense Universitets Hospital. De fortæller også at deres mistanke er et hul i hjertet. Kl 03.27 kører ambulancen afsted med vores lille skat. Vi får besked på at vi først må kører til OUH 30min senere, for vi må ikke følge efter ambulancen af sikkerhedsmæssige årsager. Hvor er det forfærdeligt at se ens 4 uger gamle baby blive kørt væk i en ambulance. Man kan da ikke skille mor og baby på den måde. Tænk hvis jeg aldrig ser hende i live igen. 

Vi bliver på børneafdelingen, jeg får malket ud så de har mælk at give hende på sonde når vi kommer frem.
Da vi ankommer til intensiv afdeling kl 05.15 bliver vi taget i mod, og kommer ind på en stue hvor de scanner hendes hjerte. Mange læger og sygeplejersker står omkring hende. Jeg står bare og hyler og har lyst til at tage min baby op. Føler mig som en kæmpe fiasko, dårlig mor og føler det hele er min skyld. Børne hjertelægen siger “jeres pige har en knude i hjertet”. Han fortæller en hel masse, som jeg fatter hat af, for jeg kan simpelthen ikke rumme mere. Jeg været vågen i over et døgn på dette tidspunkt. Han fortæller også at hvis jeg var kommet med hende et døgn senere, ja så havde hun ikke være i live. Han fortæller at vi skal være indlagt i minimum en uge. Han giver hende noget medicin der får pulsen til at falde. Hun er nu så svag og afkræftet at hun ikke formår at trække vejret selvstændigt og der bliver lagt en nasal c-pap. Herudover bliver der lagt en sonde, som hun får min mælk i. Kl 06.30 sender jeg Jonas og Svala hjem, jeg kan simpelthen ikke rumme dem. Jeg kan ikke andet end at stå og kigge på min lille pige. Tænk hvis det er sidste gang jeg ser hende i live. Kl ca. 10 bliver jeg beordret at ligge mig i den seng, der for længe siden er kommet til mig. Men jeg sover ikke, ligger bare og kigger på hende. Hun er så lille og ny, så skrøbelig! Viklet ind i ledninger og slanger, koblet til en masse maskiner der overvåger hende. 

Hun sov hele dagen. Selv fra de blodprøver der blev taget hver 3. time. Hen af eftermiddagen fik jeg hvilet lidt.

På Intensiv afdeling OUH

Jeg nævnte lige kort i mit først blogindlæg at, min familie og jeg er flyttet fra Aarhus til Fredericia.

Jeg har altid sagt at jeg skulle bo i Aarhus hele mit liv. At jeg ikke ville kunne finde mig til rette andre steder. Jeg tog fejl. Min mand arbejder på Ryes kaserne i Fredericia, så han kørte hver dag frem og tilbage. Det var ret hård for vores forhold, og for vores datter Svala. Han tog tidlig afsted om morgenen, og kom sent hjem. Og til sidst gav det altså ingen mening for os. Da jeg blev gravid, snakkede vi om at hvis vi skulle flytte, så ville slut i graviditeten være det bedste tidspunkt. Det ville være nemmest på alle punkter. ikke at det overhovedet ville blive nemt at flytte så langt væk fra alt og alle. Hele mit bagland er jo i Aarhus. Men i forhold til at skabe et nyt netværk, køre Svala ind i vuggestue og senere børnehave, finde et nyt job osv. så var det et godt tidspunkt.

Da jeg var gravid i 24. uge flyttede vi ind i en lejlighed på 2. sal. Hvad tænkte jeg dog på? 2. sal med to børn som jeg er alene med meget af tiden? Det så jeg absolut ikke som nogen hindring.. Natten inden vi flyttede, brugte jeg på at finde ud af hvordan jeg skulle sige til Jonas at jeg havde fortrudt, og at jeg ville blive i Aarhus. Helt ærlig, jeg kunne jo ikke flytte fra alle venner, min familie og alt det jeg kendte. Det var SÅ grænseoverskridende og utrygt at flytte fra kendt til ukendt. Flytte et sted hen hvor jeg ikke kendte nogen som helst. Et sted hvor jeg skulle bygge alt op på ny.

Jeg tog mig sammen og holdt mine tanker for mig selv. I bilen græd jeg stille for mig selv, jeg var så bange for at jeg kom til at fortryde.

Nu har vi boet her i et halvt år, og jeg ELSKER Fredericia. Jeg har fundet nogle søde piger her, som jeg er sikker på at jeg vil få det rigtig godt med. Naturen er der masser af og jeg holder meget af at gå lange ture. Men det bedste må klart være at, man kan gå næsten alle steder hen. Vi er ikke så afhængige af vores bil, som vi før har været.

Jeg savner ikke rigtig Aarhus, kun menneskerne der altid var omkring os.

Jeg hedder Henriette, jeg er mor til to skønne og smukke piger – Svala fra december 12 og til Vilja fra Juli 15.  Jeg er gift med Jonas.

Vi flyttede fra Aarhus til Fredericia for et halvt år siden. Det var for mig en kæmpe beslutning, en knap så stor beslutning for min mand. Men den historie skal I få en anden god gang.

Jeg er virkelig ny i denne blogger-verden. Jeg aner intet om at blogge, men det lærer jeg da lynhurtigt – ikke?

Jeg har valgt at blogge fordi jeg har hørt det skulle være rigtig sundt som terapi. Og jeg har i den grad brug for terapi, min verden væltede for mig d. 2/8-15 da jeg fik beskeden at min datter på kun 4 uger havde hjertesvigt. Og det er dét jeg vil bruge meget af min blog på. Men der sker jo også meget andet i mit liv, jeg er jo forpokker mor til to. Min mand er Soldat, så jeg er alene med pigerne meget af tiden – jeg har noget at se til, og jeg elsker det! Så denne blog vil også indholde mange andre indlæg, som handler om mit liv, mit liv som kvinde, mor, kone, datter, søster, veninde og meget mere.

Jeg vil forsøge at være hudløs ærlig. Sådan er jeg, og sådan kan jeg lide at være. Derfor sætter jeg også pris på at omverdenen er ærlig overfor mig.

Glæd jer til at lære mig at kende, jeg glæder mig i hvert fald til, at lære jer at kende 🙂